Det går bra!
Det var i fjor rett før påsken ting snudde så fort. Det som man tenker ikke skjer var for oss nå blitt et uvirkelig faktum. Men helt vilt mange spørsmål, og like mange vi ikke kunne få svar på. Fordi det finnes ikke svar, vitenskapen og forskingen rundt det manglet. Men de visste noe, at dette vil nok gå bra.
Minste bukkenebruse kom hjem fra skolen, han hadde sklidd på isen. Litt sår i panna og noe forslått. Men den karen er en tøffing så det går bra sier han. Og jeg er helt enig. Det gjør det jo alltid!
Det går noen dager og nettene begynner å sette spørsmålstegn. Han er gjennomvåt, gråter og har utrolig vondt i armen sin. Smertestillende og lege må til. Det var jo litt rart, tross alt noen dager siden han falt. Han burde jo ikke ha så skrekkelig vondt nå? Vi blir sendt på røntgen som viser alt bra. Så bruk tiden, det går nok over.
14 dg senere er vi på ny hos legen. Det har ikke gått over, det har blitt mye smertestillende og trøst. Og armen er ikke lenger i bruk fra albue og opp til skulder. Den bare dingler. Men han er med på alt som vanlig, og klager kun om natten over smertene. Så jeg skjønner jo at dette er alvorlig. Han må fått revet i stykker en muskel eller sene eller noe… Noe er galt, og det må fikses. Han er minstemann, bare 7 år da og vårt alt ❤️
Da han ligger inne til skanning så kommer det mange å ser på skjermen. Peker, nikker og tydelig er det de ser interessant. Jeg sitter på andre siden, hører ikke noe… Det trengte jeg ikke heller. Har vært på MR noen ganger selv, så det at det var fler en 2 der fortalte meg at de så noe. Ble ikke redd, tenkte bare at det var bra for da hadde de funnet noe som kunne fikses.
Vel hjemme så ringer Tlf. Dere må tilbake i morgen til ny MR med kontrastveske. OK, stålsetter meg med min mann og ber han bli med. Den dagen var starten på det skumle, ukjente, kunnskap, erfaringer, sorger og gleder. Det var funnet en kul.
Radium, biopsi, ventetid. Spørsmålene florerte, svarene sprikte og legen antok det verste. Sjelden benkreft ble nevnt, en pussig betennelsestilstand forusaket av staffilikokker. Så satt jeg der.. Filmen i hodet surret på høy hastighet. Skulle vi planlegge begravelse eller kunne vi leve så trygt som vi alltid hadde gjort? Spørsmålene var mange.. Mammahjertet bestemte seg for at dette går bra! Så syk er han jo ikke.. Sprek fyr på 7 år! Den tøffeste jeg kjenner faktisk!
Ventetiden var over, biopsien var klar og verdens hyggeligste og muntre lege ringt. Han langet ut og forklarte, jeg noterte så blekket sprutet. Langerhanshistotyose, LCH, kulen kan trekke seg tilbake, kirurgi, innleggelse på Rikshospitalet. Så avsluttet han med å si ; du kan Google det, like blid.
Og ja jeg googlet. Det kom opp, kreft, spredning, uhyre sjelden, lite forskning, blodsykdom, overopphopning av hvite blodlegemer, svultser, hull i skjelett, sentralnervesystemet. Filmen fikk uventet innhold og spørsmålene ble enda fler. Men slutten på filmen skjønte jeg ville ha en langt bedre slutt en jeg først trodde. Selv om jeg ikke skjønte bæret. Heldigvis.
På riksen ble det konkludert multifokal LCH. Det var flere kuler. Ikke bare den ene som kunne trekke seg tilbake. 4 faktisk. 2 i hoften, 1 i låret pluss den i skulderbladet. Disse kulene spiser opp skjelettet, og på bildene kunne man tydelig se hull og ujevnheter. Alle sa at det var så hell i uhell at han hadde falt og fått trigget den kulen i skulderen. Og gå lenge uten behandling er ikke bra pga spredningen og da i verstefall til indre organer som nyrer, lever og sentralnervesystemet. Leven og nyren han er og forstørret.
Det er ikke kreft slik de trodde før, det er broren til kreft sier de i dag. Godartet form for kreft sier de og. De vet ikke så mye, det er så sjeldent. Men de vet en ting. Det må behandles som kreft.
Og behandlingen ble cellegift og høydosekortison hver uke i 6 mnd, så vedlikeholdsbehandling de neste 6. Da skulle vi bare hver 3 uke. Det skulle bli deilig. Når det er sommer så ville vi jo leve nesten som normalt.
Det er da 2 dager til påskeferien skulle begynne for våres del. Herregud for en uvirkelig boble.
Valg måtte vi ta. CVK eller VAP. Dette var fremmedord, men det er altså den som medisinen skal inn i blodåren med. CVK henger på utsiden, VAP er en pute på innsiden som de setter en slange på hver gang han skal ha kur. CVK kan du ikke bade med, og henger på utsiden hele tiden. Med VAP kunne han gjøre som alltid. Bade kjøre båt og slippe å tenke så mye på det. Han fikk være med å velge, og det var enkelt, det ble VAP.
Nå må jeg være sterk, dette går bra! Lille bukkenebruse sa det og før han ble trillet inn til operasjon, dette går bra mamma. Ja gutten min, det gjør det. For du er den tøffeste 7 åringen jeg kjenner ❤️
Alle vi møter, leger, sykehus m.m skryter av han. Han er så flink, så tøff og modig. Selv liker han ikke å høre det, blir forlegen og kjenner nok litt på det å være annerledes.
Nå, et år etter. Protokollen (behandlingen) avsluttes nå 31 mars. Igjen er det påske, og jeg kjenner på året som har gått. Det har gått så bra med tanke på alternativene. Han er like tøff om ikke enda tøffere. Han har vært tynn i håret, han har sovet mye i perioder, sovet lite, smerter i bena, rullestol som bistand de verste dagene, han har tatt medisiner og Kaspergiften uten å klage en eneste gang. Han har villet bli behandlet som deg og meg, og kjempet seg gjennom bivirkningene hver eneste dag i 1 år. Nå er han 8 år og drømmer om å bli frisk. Han vet han ikke er som de andre. Han vet han er unik og sjelden akkurat som sykdommen sin. Den som vi nå etter protokollen skal være ferdig behandlet for 31 mars.
Året har gått som det pleier tross i faste sykehusbesøk og noen nedturer. Ambulansehelikopter var stort, selv om han ikke husker det så godt. Å være sterk i sånne situasjoner, der er sannelig ikke lett. Men på en merkelig måte så er det nettopp det du er, for når han ble fraktet bort, så er det flere å ta hensyn til. De og fortjener en oppreist mamma. Nei, vi gjør det vi er best på, vi gjør det vi pleier!
Usikkerheten og frykten planter frø hos meg. Var det så enkelt? Er redd vi må være sterke langt lengre, det er denne jævla magefølelsen… Men uansett utfall av den runden vi skal ha så er erfaringene og kunnskapen blitt så langt større hos oss, at det er mye lettere å si nå DET SKAL GÅ BRA ❤️ nettopp fordi vi har muligheten til å gjøre det vi pleier!
